Lorsque je rentrais chez moi après avoir passé la soirée chez ma petite amie, ma vision a changé. Les lumières devenaient floues; les lettres et les chiffres sur les panneaux d’autoroute verts se répétaient en traînées. C’était un peu comme se réveiller très déshydraté, lorsque l’on est très conscient de la sécheresse de ses yeux. En général, dans ces situations, je les frotterais, mais j’avais des lentilles de contact et pas de lunettes de rechange, donc ça n’allait pas fonctionner ici. Aucun clignement des yeux ne remettait les choses en place. J’ai conduit pendant environ 40 minutes, suis rentré chez moi et me suis couché. Mes yeux iraient mieux le matin, pensais-je. Pourquoi n’iraient-ils pas mieux?
Cela fait trois ans et demi maintenant, et mes yeux ne vont toujours pas bien. Les soigner a nécessité tellement de visites chez le médecin que j’ai perdu le compte, et des gouttes pour les yeux faites à partir de mon propre sang que l’assurance ne couvre pas. Mais c’est sauter en avant. Depuis que j’ai commencé à conduire, j’ai adoré le faire la nuit. Cependant, cette activité est devenue moins amusante avec le temps en raison de l’apparition des LED et de tout le monde conduisant des camions, mais cette condition a presque ruiné l’un de mes plus grands plaisirs.
Le matin suivant cette soirée de conduite, je n’ai pas immédiatement remarqué quelque chose d’anormal jusqu’à ce que je m’assoie à mon bureau pour écrire. Mon écran avait-il toujours été aussi lumineux? Et pourquoi me donnait-il simplement mal à la tête en le regardant? Il était clair que j’avais besoin de reposer mes yeux, alors je suis sorti me promener dehors. Les pauses n’ont pas aidé, et après quelques jours, j’ai réalisé que quelque chose n’allait vraiment pas.
Ce que j’ai fini par apprendre (mais pas avant plusieurs diagnostics erronés) était que j’avais quelque chose appelé neuropathie cornéenne. L’imagerie confocale, utilisant un microscope spécial qui pouvait examiner les nerfs qui recouvrent la surface de mon œil, a montré un manque alarmant de ceux-ci. Les terminaisons nerveuses devaient apparaître comme des zigzags plutôt droits, et les miennes étaient faibles, courbées ou marquées de grappes floues et enchevêtrées; celles-ci avaient réagi à quelque traumatisme que mes yeux avaient subi en repoussant de manière déformée. Mais d’un point de vue moins technique – et les mots de l’un de mes ophtalmologistes – les nerfs de mes yeux étaient « énervés ».
La neuropathie cornéenne se présente de manière unique pour chaque individu, car le corps humain est un véritable chaos pseudoprévisible. Certains souffrent du syndrome classique de l’oeil sec, qui peut être assez handicapant en soi ; trois médecins m’ont diagnostiqué cette condition tout en notant que j’étais bien trop jeune pour l’avoir. D’autres membres de la communauté ressentent une douleur incessante et atroce, malgré des canaux lacrymaux qui fonctionnent parfaitement normalement, ce qui est parfois associé à des migraines en grappes. La neuropathie cornéenne est connue sous de nombreux noms, et l’un d’eux est l’oeil sec neuropathique ; un patient peut avoir l’impression que ses yeux sont secs, alors que tous les examens possibles indiquent le contraire.
Heureusement, ma neuropathie ne se manifeste pas par une douleur handicapante. Mes yeux sont souvent irrités, c’est vrai, mais pour la plupart, c’est une petite gêne que je peux gérer en portant des lunettes au lieu de lentilles de contact et en appliquant généreusement des larmes artificielles en vente libre. Malheureusement, elle se manifeste par une sensibilité perpétuelle aux sources de lumière artificielle fortement concentrées, plus que par la lumière du soleil. Et c’est pourquoi mon expérience est ici sur The Drive, plutôt que dans une étude de cas dans The American Journal of Ophthalmology. Bien que si vous cherchez suffisamment sur Reddit, vous pourriez peut-être aussi trouver mon histoire là-bas.
Vous avez peut-être remarqué que les phares modernes sont lumineux. Ils sont tellement lumineux que même les personnes ayant des yeux en meilleure santé que les miens en ont assez. Le problème est double. D’une part, les phares LED d’aujourd’hui sont en effet plus lumineux et émettent une lumière plus froide que les lampes halogènes d’il y a 20 ans. Mais, et cette partie est souvent perdue dans la conversation, la conception des voitures joue également un rôle. À mesure que les véhicules deviennent plus grands et plus hauts, leurs lumières qui pointaient autrefois principalement vers le bas, éclairant le chemin devant, se projettent désormais directement dans les rétines de quiconque conduit quelque chose de plus petit et plus bas. Vous pourriez lutter contre le feu avec le feu et remplacer votre véhicule quotidien par quelque chose d’aussi élevé, mais cela ne résout pas vraiment le problème, et en plus, nous, les passionnés, aimons conduire ce que nous aimons.
Tout cela pour dire qu’en ce moment, c’est un moment vraiment frustrant pour conduire la nuit pour beaucoup de gens. Pour certains souffrants de sécheresse oculaire, fantôme ou non, c’est encore plus difficile. Les adolescents apprécient la liberté de conduire lorsqu’ils obtiennent leur permis d’apprenti, mais bien sûr, après un certain temps, il est acquis qu’une voiture vous permet d’aller n’importe où, à tout moment, limité uniquement par la distance et la fatigue.
Mais quand chaque réverbère a une lueur brumeuse; quand chaque panneau de signalisation semble un peu moins net; quand vous n’arrivez pas à rendre les lumières intérieures assez sombres; quand vous devez commencer à positionner votre voiture avec une généreuse zone tampon avant que la circulation en sens inverse ne passe parce que vous savez que vous allez être pratiquement aveugle pendant une seconde ou deux; quand la nuit semble plus sombre que vous ne pouvez jamais vous en rappeler, vous commencez à éviter les choses.
Un effet secondaire étrange pour moi à travers tout cela est que conduire sous la pluie rend en fait mes yeux plus « normaux ». Un expert pourrait peut-être m’expliquer pourquoi, mais je suppose que la pluie donne à mon cerveau une explication pour sa vision trouble ou déformée. Parfois, je serais conscient de mon évitement, parfois non. Si j’avais besoin de courir au coin de la rue jusqu’à une épicerie pour obtenir cet ingrédient que nous avions oublié pour le dîner, je pourrais demander à mon partenaire de conduire. C’était la même chose pour les longs trajets de nuit. Parfois, mes yeux pourraient se sentir un peu plus à l’aise que d’habitude, et je serais plus disposé à essayer. D’autres fois, je me demandais si j’étais un danger pour moi-même, pour toute personne voyageant avec moi, et pour toute personne partageant la route avec moi.
Ce sont des questions déprimantes à se poser. Mais la partie particulièrement insidieuse était la façon dont, dès le début de ce voyage, la crainte s’installait chaque nuit, et je ne savais jamais pourquoi. Elle pouvait me frapper avec le passage de la journée, ou quand je sortais les poubelles. Bien sûr, je ne réalisais pas à quoi je redoutais vraiment – la perte de liberté et l’incapacité de faire facilement quelque chose que j’aime.
Pendant la majeure partie de mes années 20, je dirais que plus de la moitié de mes trajets se faisaient après le coucher du soleil. Honnêtement, je préférais ça. Cela était en partie dû au fait que j’avais un emploi dans un bureau de production de journal, où je ne rentrais pas chez moi tant que nous n’avions pas envoyé le contenu aux presses. Mais ces premières années après l’université étaient remplies de soirées tardives avec des amis, de courses impromptues à Wawa et de trajets aller-retour pour des spectacles en sous-sol. J’avais généralement le plus de plaisir quand j’allais quelque part la nuit. Et quand j’avais la voiture pour moi seul, c’était thérapeutique.
Il n’y a pour moi aucune solitude plus grande que d’être seul sur une route de campagne; c’est à ce moment-là que je ressens le plus profondément la joie de conduire. Je n’ai pas forcément besoin de rouler vite non plus, et croyez-moi, le long de la rivière Delaware, c’est le moyen parfait de contrôler involontairement la population de cerfs. La nuit, le monde n’est jamais plus grand que ce que mes phares peuvent voir, et c’est un sentiment assez réconfortant.
La neuropathie cornéenne l’a presque détruit, et ces dernières années, je doutais de pouvoir la retrouver un jour. Lorsque j’ai été diagnostiqué avec cette condition, un médecin m’a dit que la seule chose qui était susceptible d’aider était les gouttes oculaires de sérum autologue (ASEDs). Ces gouttes sont une combinaison de sérum provenant du sang du patient et de sérum physiologique. Les médecins prescrivent différentes concentrations de sérum et recommandent différents régimes pour chaque patient (pour ce que cela vaut, je suis sur une concentration de 20% huit fois par jour), mais le principe ici est que, contrairement aux larmes artificielles, les ASEDs « partagent de nombreuses propriétés biochimiques similaires à celles des larmes réelles », selon Medical News Today, et contiennent même des concentrations plus élevées de nutriments biologiques comme la vitamine A, les protéines et le facteur de croissance transformant que les larmes naturelles. Cela stimule la guérison lorsque les nerfs de l’œil luttent pour guérir par eux-mêmes.
J’ai essayé les ASEDs, avec des lunettes sophistiquées, des stéroïdes occasionnels et une multitude de médicaments différents ciblant la douleur nerveuse chronique, de façon sporadique, pendant deux ans. Les larmes de sérum sont chères – je paie 400 $ pour une dose de trois mois, et l’assurance ne les couvre pas, parce que pourquoi le feraient-elles? Je renonçais aux recharges parce que je ne voyais pas les résultats escomptés, et je ne supportais pas les dépenses. Ça m’énervait déjà de dépenser 20 $ pour des bouteilles de gouttes oculaires normales toutes les trois semaines; 400 $ pour un traitement dont je n’étais pas sûr qu’il m’aidait et qui rendait les voyages absolument pénibles (vous devez les garder froids tout le temps, et je voyage beaucoup) était une indignité pour quelqu’un qui se vantait de ne rien avoir besoin d’autre que du café et peut-être de l’Advil le matin.
Chaque trimestre, je reçois une boîte de ces petits flacons remplis de gouttes oculaires fabriquées à partir de mon propre sérum sanguin. Ils arrivent congelés, et quand je voyage, je mets une ou deux bouteilles dans ce gobelet isolé et remplis le reste de l’espace avec des glaçons en plastique. La TSA ne m’a pas encore ennuyé! Adam Ismail
Petit à Petit
Il m’a fallu beaucoup de temps pour admettre que c’était juste ma vie maintenant, et je pourrais voir des résultats si je suivais simplement le traitement. J’ai changé de régime de gouttes oculaires de sérum et de médicaments, et aujourd’hui, j’ai l’impression d’aller un peu mieux. Les images de mes cornées le confirment – plus de zigzags, moins de boules floues. Si vous me demandiez précisément à quoi ressemble « un peu mieux », ce n’est certainement pas « sain ». Les phares ont toujours des nuages et semblent prendre trop de place et créer trop de bruit dans mon champ visuel. Mais c’est un peu moins écrasant. Mon médecin n’est même pas satisfait de mon rythme d’amélioration et pense que je devrais être plus avancé que je ne le suis maintenant. À ce stade, je suis juste content de m’améliorer un peu.
Tout cela a été un énorme inconvénient au mieux, et une source d’anxiété et de panique profondément personnelle, souvent difficile à comprendre, au pire. Cela a impacté tous les aspects de ma vie, mais a notamment remodelé ma relation avec quelque chose que j’aime faire, autour de quoi j’ai essentiellement construit une carrière. J’ai des regrets que j’aurais aimé prendre mieux soin de mes yeux, ou apprécier d’une manière ou d’une autre ces trajets nocturnes plus que je ne le savais à l’époque, mais ces sentiments sont illogiques et irréalistes. Être reconnaissant, c’est bien, mais ce n’est pas naturel – c’est appris, et c’est du travail.
Il m’a aussi fallu des années pour en arriver à ce point d’acceptation, et je ne l’ai toujours pas parfaitement maîtrisé. À tous ceux qui aiment conduire et, pour quelque raison que ce soit, trouvent cela plus difficile maintenant qu’auparavant, mon cœur va vers vous. De même si vous connaissez exactement le traitement dont vous avez besoin et ne pouvez pas vous le permettre. Il y a beaucoup de gens qui souffrent de la même condition que moi, mais elle n’est toujours pas très bien étudiée, et « beaucoup de cliniciens ne sont pas familiers avec son existence », sans parler de la manière de la gérer, selon The Scientific Journal of The Royal College of Ophthalmologists.
Que faire en cas de difficulté à conduire de nuit?
Ce que vous venez de lire est quelque chose que j’ai voulu écrire depuis longtemps. Chaque fois que j’essayais, je restais bloqué sur l’objectif que cela servirait. Franchement, je ne suis toujours pas sûr, mais c’est toujours cathartique de se confier. Et si cela amène ne serait-ce que quelques personnes de plus à parler de choses comme ça – diable, si cela attire plus d’attention sur la luminosité éblouissante des phares d’aujourd’hui – je prends. Nous pourrions tous avoir besoin d’un peu de soulagement.
Vous avez votre propre histoire de difficulté à conduire de nuit? Commentez ci-dessous ou contactez directement l’auteur: adam.ismail@assetto-corsa.fr
